Хуан Карлос Унсуэ: «Я чувствую, что прожил полную жизнь»

Бывший вратарь и футбольный тренер, больной боковым амиотрофическим склерозом (БАС), объясняет, каково это жить с этим заболеванием в Испании, где не хватает не только информации об этой неизлечимой нейродегенеративной патологии, но и ресурсов для заботы о пациентах.

¾  Каким вратарём был Унсуэ?

Очень современным. До 15 лет, когда меня подписала «Осасуна», я был не только вратарём, но и играл в качестве полевого футболиста. Это позволило мне лучше понимать футбол, играть накоротке с моими товарищами по команде, когда голкиперы того времени почти не покидали свою вратарскую площадь. Опыт в поле дал мне технические навыки, которых не было у других вратарей. Я думаю, что именно это обусловило мой переход в «Барселону», которую тогда тренировал Йохан Кройфф.

FC Barcelona/Autor/Horacio Segui

¾  А тренером?

Как тренер вы должны владеть всеми аспектами этой профессии. Бывают моменты, когда нужно доверять своим игрокам и уметь это им продемонстрировать. А бывает, что и надавить на них.

¾  В такой раздевалке, как у «Барселоны», нужно быть более жёстким?

Мне повезло, когда я был тренером вратарей у Райкаарда и Гвардиолы, а затем помощником Луиса Энрике – я работал с фантастической раздевалкой и фантастическими ребятами. Очень амбициозными. Особенно, с сезона 2008/09, когда «Барсе» удалось выиграть шесть титулов. Я увидел команду, которая хотела побеждать. И они желали достичь побед, играя хорошо, а не как попало. Они хотели сделать из этого шоу.

Самая большая проблема с этими игроками заключалась в том, что являясь такой амбициозной командой, они усложняли повседневную работу. Или ты насквозь пропитан этими амбициями, как это и было у них, или ты не покажешь в игре того, что хочешь. Поэтому повседневная рутина была трудной: они хотеть выйти победителями из каждой ситуации, которую мы создавали для них на тренировках. Но это дорогого стоит.

¾  Недавно вы попросили игроков «Осасуны» вспоминать о вас, когда они переживают не лучшие времена. Как изменилась ваша жизнь?

Полностью. Я перестал заниматься тем, что было моей жизнью – футболом. Теперь я наполняю свою её смыслом совсем по-другому: делаю проблему БАС видимой и пытаюсь донести до людей, что это за болезнь, какие последствия она имеет, и в какой ситуации мы, пациенты, находимся в этой стране.

¾  Как БАС изменил ваше тело?

MASSIMILIANO MINOCRI, El Pais

В настоящее время мне уже очень трудно передвигаться, особенно вне дома. Я нахожусь в инвалидном кресле с марта 2020. Это даёт мне больше самостоятельности и больше безопасности. Сейчас я не колеблюсь, когда речь заходит о поездке в Памплону, Севилью или куда бы мне ни захотелось. Затем есть такие вещи, как личная гигиена или надевание одежды, для которых мне нужна помощь моей жены. Она всегда была очень близка со мной, а теперь, если это возможно, она стала ещё ближе. Такова жизнь. Пациенты с БАС должны быть очень адаптируемыми, потому как изменения происходят очень быстро и почти непрерывно.

¾  Изменилось ли ваше мировоззрение?

Я не думаю, что сильно. Я всегда был дерзким, смелым человеком; проекты и идеи, которые возникали у меня в голове, не задерживались там надолго. В тот момент, когда я чувствовал, что должен прыгнуть в омут с головой, я прыгал. Это чувство самодостаточности, когда я ни в чём себя не упрекаю, помогает мне в это время. Я оглядываюсь назад с большим душевным спокойствием. Я чувствую, что прожил полную жизнь.

Когда я еду на велосипеде или иду пешком, даже если я делаю это с большим трудом, я чувствую себя способным на это. Люди так устроены, что не хотят чувствовать себя беспомощными.

¾  Раньше вы много ездили на велосипеде, но вам пришлось отказаться от этого. Пересели на велотренажёр.

Да, я всё еще в состоянии покрутить педали на велотренажёре, а также немного походить по дому. Я стараюсь быть активным, чтобы БАС не завладел мной быстрее. И ещё потому что, когда я еду на велосипеде или иду пешком, даже если я делаю это с большим трудом, я чувствую себя способным на это. Люди так устроены, что не хотят чувствовать себя беспомощными.

Я знаю, что однажды буду обездвижен, но мои когнитивные способности останутся прежними. Мне придётся получать удовольствие по-другому. Я принимаю это. А знание того, что ждёт меня впереди, заставляет больше сосредоточиться на настоящем и наслаждаться им в полной мере.

¾  Скучаете по спорту?

Нет, я всегда фокусировался на том, что мог сделать, и теперь мне это помогает. Моя жена говорит, что когда мы, например, едим на машине, я смотрю на велосипедистов каждый раз, как мы проезжаем мимо одного из них. И, конечно же, я это делаю. Но не с мыслью «ах, как жаль», потому что я больше не могу этого. За эти 53 года я получил огромное удовольствие от жизни. Я многого требовал от своего тела физически, а также умственно; может быть, это было не слишком полезно, но когда думаю об этом, я говорю себе: «Да и чёрт с ним».

@JCUnzue

¾  Некоторые исследования связывают активные занятия спортом с БАС.

Я спросил об этом доктора Рохаса. Поинтересовался у его, могут ли иметь какое-то отношение к болезни те нагрузки, которым я подвергал своё тело не только как футболист, но и как велосипедист. «Может быть, да, а может быть, и нет», – вот был его ответ. Есть множество пациентов, которые были очень активны физически, но также и многие другие, которые вели малоподвижный образ жизни. Таким образом, самая большая проблема с БАС, по-прежнему, заключается в том, что его точные причины ещё не известны.

¾  О чём вы мечтаете?

Я мечтаю, что мы сможем что-то изменить в отношении этой болезни и ситуации, в которой живут другие пациенты. У меня привилегированное экономическое и семейное положение. Девяносто пять процентов больных БАС имеют проблемы с паллиативной помощью.

Я мечтаю, чтобы мы достучались до политиков, чтобы они прислушались к нам и что-то изменили. Мы болеем и нам нужна медицинская помощь; мы не находимся на стационаре в больнице, а дома. Нам стоит соотносить уровень помощи с последствиями каждого из заболеваний.

¾  Вы говорите о поддержке для больных. Сколько стоит достойная жизнь с БАС?

Мы живём с этой болезнью у себя дома. И главная проблема, с которой мы сталкиваемся, заключается в том, что наш партнёр в большинстве случаев является тем, кто должен бросить работу, чтобы заботиться о нас.

Вторая проблема заключается в том, что с момента постановки диагноза до присвоения соответствующей инвалидности, проходят месяцы. Вы долго пытаетесь выяснить, что у вас, в моём случае это было полтора года – врачи не хотят ошибиться и должны исключить другие заболевания. Потому как в определённый момент они должны сказать вам, что у вас БАС, болезнь, от которой нет лечения. А продолжительность жизни пациентов составляет от трёх до пяти лет. Так зачем же через три или четыре месяца проходить ещё одну проверку, чтобы получить пособие по нетрудоспособности? Если ко всему этому добавить адаптацию жилища, в котором может и не быть лестниц или ванн, или покупку инструментов и технологий, чтобы иметь возможность передвигаться или общаться, то мы получим огромную сумму денег.

Я не только пытаюсь привлечь внимание к БАС, но и показать другим заболевшим, что я способен продолжать радоваться жизни, несмотря на трудности

¾  Вы часто говорите о группе людей, примерно 4 тыс. больных БАС в Испании. Что даёт вам это знание?

Когда я объявил на пресс-конференции, что у меня БАС, я назвал имена четырёх заболевших, которые помогали мне и вдохновляли меня, сами того не зная, в те предыдущие месяцы. Это были Жорди Сабате, Хосе Роблес, Хорхе Мурильо и Карлос Маталланьяс, который уже покинул нас. Они вчетвером мне очень помогли. Потом я узнал и о других. Футбол служил связующим звеном с некоторыми из них. Я также участвую в нескольких чатах с другими пациентами.

Чувство, что те, кто тебя слушают или переписываются с тобой, пережили нечто подобное, чувствуют себя также, заставляет тебя раскрыться. Побороть ту нехватку смелости, из-за которой не получалось рассказать о себе кому-то другому.

¾  Что больше всего беспокоит пациентов с БАС?

Бывает, когда вам ставят этот диагноз, вы злы на весь мир, хотите запереться в комнате, потому как это очень обманчивая болезнь. На ранних стадиях вы не чувствуете себя больным, как это происходит со мной прямо сейчас, пока мы разговариваем. Но, сами того не осознавая, вы в итоге проводите больше времени, чем следовало бы, сидя или лёжа. И то, что вы можете сделать сегодня, вы не сможете сделать уже завтра. Мы должны попытаться найти баланс и не быть одураченными этой болезнью. Я стараюсь показать другим заболевшим, что я способен продолжать радоваться жизни, несмотря на трудности.

¾  Эта болезнь заставляет человека научиться помогать себе самому.

Да, и иногда это сложно, но в этом тоже необходимо найти баланс. Это непросто. Мы не можем позволить им [близким] помогать нам во всём. Мы должны отличать ситуации, когда что-то сделать сложно, от тех, когда — невозможно, и вам требуется помощь. Пускай инвалидность не будет мнимой.

Эта болезнь заставляет тебя оставаться неподвижным. Поскольку близкие чувствуют, что ты ослаб, у меня складывается такое ощущение, что болезнь прогрессирует намного быстрее, чем это есть на самом деле. Психологический аспект является ключевым. Мы должны научиться позволять другим себе помогать, но не раньше, чем для этого придёт время.

¾  БАС неизлечим. Исследования продвигаются медленно. Всему виной отсутствие инвестиций?

В настоящее время проводится больше исследований, чем несколько лет назад. Но недавний анализ от Фонда Лусона показывает, что 80% инвестиций в исследования БАС – частные, и только 20% – государственные. Это проблема.

¾  Существует ли определённый профиль пациента с БАС?

От него страдают люди в возрасте 50 или 55 лет и старше, но я знаю нескольких пациентов, которым 25 или 30 лет. Это люди, которые показывают нам, что жизнь стоит того, чтобы жить, несмотря на все эти ограничения. Они вдохновляют меня. Я вижу в них энергию, достойную похвалы. Я сомневаюсь, что в их ситуации у меня было бы такое же отношение к болезни, как сейчас. Потому что у меня есть ощущение полноценно прожитой жизни, с детьми, которым почти 30 лет и другими обстоятельствами, которые дают мне душевный покой. Но получить этот диагноз в возрасте 25 или 30 лет гораздо тяжелее.

¾  Как вы объяснили своим детям, что с вами происходит?

Mane Espinosa, newsylist.com

Это был, без сомнения, самый эмоциональный день из всех в моей жизни. Думаю, это был единственный день, когда мы все пятеро плакали вместе. Это было нелегко, но в то же время – облегчением. Мы с моей женой Марией уже знали об этом с июля 2019 года, а детям сообщили в декабре того же года. Затем я рассказал своим братьям, зятьям, моей матери. Меня больше заботило, как им сказать, чем, когда.

¾  Неопределённость идёт рука об руку со страхом. Вы когда-нибудь испытывали страх?

Пока нет. И я сомневаюсь, что он когда-нибудь появится. Все мы однажды рождаемся. И однажды мы умрём. Я всегда знал об этом, но когда тебе дают срок жизни от трёх до пяти лет, ты понимаешь, что твоё время в этом мире ограничено. Однако, если в какой-то момент я начинаю думать о будущем, это почти автоматически возвращает меня в настоящее. Потому как я знаю, что это далеко не лучшее будущее и, более того, оно не так уж и далеко. Это заставляет меня по максимуму жить сегодняшним днём. Что бы я ни делал, я наслаждаюсь этим в полной мере.

¾  Закон, регулирующий эвтаназию, был принят в марте.

Важно иметь право на достойную смерть, но прежде чем принять решение о об этом, мы хотим иметь достойную жизнь. Я понимаю многих людей, которые решились на такое. При нашем заболевании подобное случается, особенно, когда вам делают трахеостомию – операцию, которая обычно стабилизирует состояние. Когда вы достигаете этого момента, вы практически на 100% обездвижены. Есть люди, которые решают, что не хотят так жить. Я уважаю это. Но причина для эвтаназии не должна заключаться в том, что у вас есть ощущение или даже уверенность, что вы являетесь невыносимым экономическим бременем для вашей семьи. Это то, чего мы не можем допустить. Пришло время политикам прислушаться к нам. Мы не можем продолжать оставаться невидимыми.

Сегодня, в честь Хуана Карлоса Унсуэ и всех больных БАС был проведён товарищеский мачт легенд «Барселоны» и «Жироны» (0:2). За «сине-гранатовых» в старте вышли: Ангой, Тортолеро, Рафа Маркес, Хуан Карлос, Амор, Мендьета, Серхи Бархуан, Гойкоэчеа, Жофре Матеу, Луис Гарсия и Савиола.

На мероприятии также присутствовал и президент Лапорта.

FC Barcelona

Для благотворительных нужд было собрано €30 тыс.